Uutiset
Crohnin kanssa kavereita

Crohnin kanssa kavereita

Haapajärvinen Eija Katvala kertoo heti, että hän on tottunut puhumaan sairaudestaan suoraan. Hän ei häpeile avannettaan, vaan tiukan paikan tullen vaikka nostaa puseron helmaa ja näyttää avannepussin.
– Kerran olen niin tehnytkin, kun Kalajoella tulin inva-vessasta ja yksi ihminen minua siitä sätti. Kun vessapassi ei ollut mukana, nostin hameen vyötäröä ja näytin.
Eija muistelee, että sen verran napakasti hän taisi sanoa, että toinen jäi hölmistyneenä vessan eteen seisomaan.
– Hankalinta onkin, että tämä sairaus ei näy päällepäin. Avanne on niin huomaamaton, että sen voi rullata vaikka bikinien sisään.
Vaikka kaikkiin tiukimpiin farkkuihin Eija ei pukeudu, ihonmyötäisiä mekkoja ja puseroita hän käyttää. Avanne ei estä häntä elämästä ja harrastamasta, päinvastoin. Vasta lukuisat sairauden liitännäistaudit ovat tehneet elämän välillä hankalaksi.
– Avanne pelasti minun henkeni ja antoi mahdollisuuden tavalliseen elämään.

Ensimmäiset Crohnin taudin oireet puhkesivat Eijalle vuonna 1992, vaikka tautia ei heti tunnistettu.
–Minulla oli jatkuvaa kuumetta ja ripulia, joka muuttui pian veriripuliksi. Oireita hoidettiin kortisonilla.
Diagnoosin Eija sai vuonna 1993, jolloin aloitettiin taudin lääkitys. Koskapa Crohnin taudin syytä ei vielä tiedetä, Eijakin mietti, mistä se voisi johtua.
– Äitini uskoo sen aiheutuneen antibiooteista. Minulla on vauvasta lähtien ollut astma, ja koska pienelle ei annettu astmalääkkeitä, söin jatkuvasti antibiootteja.
Alttius Crohnin tautiin on geeneissä, mutta jokin ärsyke saa sen puhkeamaan. Eija itse uskoo vahvasti, että hänellä taudin puhkaisi hormonilääkitys.
– Sain lapsettomuushoidossa hormoneja, ja tauti puhkesi heti sen jälkeen.
Hoitojen tuloksena Katvalan perheen elämään tuli kaksi suurta mullistusta, Crohnin tauti ja raskaus. Sairauden lääkitys piti lopettaa vauvan vuoksi. Se taas aiheutti sen, että suoli pääsi huonoon kuntoon. Kaikki ruoka tuli suolistossa vauhdilla läpi.
– Kokeilin kaikki mahdolliset ruokavaliot sekä vaihtoehtohoidot, josta kiitokset pitää antaa hoidot maksaneille vanhemmille. Minulle hoidot eivät kuitenkaan auttaneet.
Kun tytär oli syntynyt, lääkitys voitiin taas aloittaa, mutta tauti oli tehnyt jo tuhojaan. Eija muistelee, miten hän istui suurimman osan päivästä vessassa ja yritti hyssytellä vauvaa sitterissä.

Tyttären ollessa pieni Eijalle alkoivat rankat sairaalassaolojaksot. Aviomies Kimmo joutui jäämään välillä töistä pois ja hoitamaan vauvaa yötä päivää. Siitä Eija muistaa vieläkin antaa Kimmolle kiitosta.
– Minulla itselläni ei tuolta ajalta ole juuri minkäänlaisia muistikuvia. Tyttären kaksi ensimmäistä vuotta menivät kuin sumussa.
Vuonna 1995 Eija lopulta päätyi leikkaukseen, jossa paksusuoli, peräsuoli ja osa ohutsuolta poistettiin. Eija ei kuitenkaan harmittele suolen poistoa, sillä tilalle hän sai terveen lapsen, elämänsä suuren aarteen.
– Mutta minä kun olen tällainen maanantaikappale, niin sain samalla kaikki mahdolliset liitännäissairaudet, joita Crohnin tautiin voi liittyä.
Leikkauksen jäljiltä Eijalle kehittyi fisteleitä, joita jouduttiin operoimaan useampaan kertaan. Hän sai myös pahan tyrän ja kuolion, jonka vuoksi avanne jouduttiin siirtämään toisen kyljen puolelle. Sillekin puolelle kehittyi lopulta tyrä, jota paikattiin verkolla.
– Leikkaukset ovat aiheuttaneet myös kiinnikeitä, joita on jouduttu leikkaamaan useampaan kertaan.
Ohutsuoltakin Eijalta jouduttiin lyhentämään useasti. Se aiheutti sen, että ruoka ja lääkkeet eivät ehdi kunnolla imeytyä.
– Hankalinta on esimerkiksi lääkkeiden kanssa. Suun kautta otettava tabletti löytyy 15 minuutin päästä sulamattomana avannepussista.
Tablettien koostumuksen tuleekin olla lähes heti sulava.

Eija on sairautensa aikana nukutettu leikkauksiin ja erilaisiin operaatioihin niin monta kertaa, että se vaikuttaa jo muistiin. Myös voimakkaat lääkkeet ovat tehneet tehtävänsä.
Lähes koko sairautensa ajan Eija on sinnitellyt töissä, ensin kokoaikaisesti ja sairauden pahentuessa osa-aikaisesti. Lopulta syksyllä 2013 hän jättäytyi kokopäiväisesti työkyvyttömyyseläkkeelle.
– Olin kaupungilla töissä ja kun työt olivat siirtymässä Selänteelle, uuvuin täysin. Koulutuksissa huomasin, että en millään oppinut uutta.
Eija on työskennellyt toimistotehtävissä Haapajärven kaupungilla heti koulusta päästyään vuodesta 1988. Vaikka hän sinnittelikin tiukasti töissä, eläkkeelle jäänti ol lopulta helpotus.
– Vaikka Crohnin tauti hallinnassa onkin, siihen liittyvät muut sairaudet vievät voimia.
Eijalla on selkä- ja nivelkipuja, jotka herättävät säännöllisesti aamuyöstä. Myös ruoan kanssa hän joutuu välillä taistelemaan, kun jäljellä oleva suoli menee helposti tukkoon.

Vaikka Eija itse onkin sinut tautinsa kanssa, häntä harmittaa suunnattomasti, etteivät edes lääkärit ja hoitajat tunne sairautta ja sen liitännäissairauksia, kuten haimatulehdusta. Hän on saanut sairaaloissa jopa epäasiallista kohtelua oireidensa vuoksi.
– Viimeisin ongelma ovat korkeat maksa-arvot ja useat haimatulehdukset, joiden vuoksi olen ollut sairaalassa. Siellä minua kohdellaan kuin alkoholistia.
Eijalle alkoholin nauttiminen voisi olla kohtalokasta. Siksipä hän on pysytellyt kokonaan tipattomalla jo kolme vuotta. Jopa liköörikarkki tai rasvainen ruoka voi tulehduttaa haiman.
Päivässä hänen pitää juoda vähintään kolme litraa nesteitä, ja vettä hän ei millään saa niin paljoa alas. Onnekseen hän löysi mieluisan olutmerkin, jossa ei ole lainkaan alkoholia. Sitä hän kantaa kaupasta laatikkokaupalla kotiin. Oluesta hän saa myös energiaa, kun syöminen on hankalaa.
Eija haluaa nyt kertoa avoimesti sairaudestaan ja sen tuomista ongelmista, jotta siitä olisi apua muille suolistosairauksia poteville. Tällä viikolla Suomessa vietetään ensimmäistä kertaa tulehduksellisten suolistosairauksien (IBD) viikkoa. Tarinoitaan ovat kertoneet muun muassa ammattijääkiekkoilijat.
– Itse olen saanut vertaistukea facebook-ryhmistä. Niissä viljellään välillä rankkaakin huumoria.
Eija lupaa myös toimia tukihenkilönä, jos joku sairastunut kaipaa juttukumppania.

www.crohnjacolitis.fi/ibd-viikko
www.ibd.fi
www.ibdcycling.fi

Kirjoita kommentti

Lisää luettavaa

Isotalus pelaa pesistä Sveitsissä

Isotalus pelaa pesistä Sveitsissä


Isotalus pelaa pesistä Sveitsissä

Kari Isotalus vastaa puhelimeen Sveitsin Zumikonista, Zürichin kupeesta. Tunnelmat ovat aurinkoiset niin kelien kuin mielen osalta. Sveitsissä nautitaan loppukesän +27 asteen lämmöstä ja edessä on finaaliviikonloppu (22.-23.9.) maan pesäpallomestaruusturnauksessa. Sitä Isotalus odottaa jälleen...


Seurakuntavaaleissa neljä listaa Haapajärvellä


Seurakuntavaaleissa neljä listaa Haapajärvellä

Syksyn seurakuntavaaleihin asettautuu Haapajärvellä ehdokkaita neljästä valitsijayhdistyksestä. Nykyisen kirkkovaltuuston ryhmien paikkajaon mukaisessa suuruusjärjestyksessä ehdokkaat ovat: Uusi Viini –ehdokaslista: Aino Eronen, Tiina Järvenpää, Katja Koistila, Timo Koskela, Erkki Leppälä...

Piia aloitti Ärräkauppiaana

Piia aloitti Ärräkauppiaana


Piia aloitti Ärräkauppiaana

Haapajärven R-kioskin uutena kauppiaana aloitti maanantaina Piia Gûnes. Hän on kotoisin Sievistä ja asunut Haapajärvellä 12 vuotta. Hän on aiemmin pitänyt turkkilaislähtöisen miehensä Sakir Gûnesin kanssa ruokaravintoloita Haapajärvellä ja Nivalassa sekä Sievissä. Nyt ravintola on vain Sievissä...